6 jun. 2012

El nieto de una amiga necesita una donación de médula


Hola a todos: Maruja, amiga de mi madre tiene un nieto de 7 años que necesita trasplante de médula.  La compatibilidad es muy dificil, así que  a cuantas más personas llegue seran más las posibilidades. En mi caso sois muchos los que podéis leedlo y pasar esta información a mucha más gente. Yo iré a hacerme donante esta semana. GRACIAS. Marwan

Raúl de 7 años está ingresado con una aplasia medular muy grave en el Hospital Niño Jesús de Madrid. El viernes 18 de mayo, le diagnosticaron tanto él como a su hermana Ana (de 5 años) una enfermedad de las denominadas “raras” (3 casos por millón de habitantes)  llamada Anemia de Fanconi. Ana de momento no pero Raúl necesita urgentemente un trasplante de médula ósea. Sus padres no son compatibles, sólo su hermana pero al tener la misma enfermedad no pueden efectuar el trasplante. La familia y los allegados estamos haciendo un llamamiento a todos nuestros contactos para que se informen y se hagan donantes de médula. Es un tema en el que abunda la desinformación.

Los pasos son los siguientes:
1.- Llamar al centro de tu comunidad autónoma para pedir una cita (http://www.fcarreras.org/es/-dónde-hacerse-donante-de-médula-ósea-_45794, en Madrid al teléfono 913017200).
2.- Cuando acudes allí, tienes que firmar un consentimiento y hacer una simple extracción de sangre (como una analítica normal).
3.- En el momento en que realizas estos pasos, entras a formar parte del Registro de Donantes de Medula Ósea (REDMO).
4.- Si en algún momento te llaman porque hay una persona que necesita un trasplante y es compatible contigo, te realizan un examen medico más exhaustivo.
5.- El trasplante se puede hacer de dos formas:
- Donación de progenitores hematopoyéticos de sangre periférica:Se utiliza en el 95% de las ocasiones. Cinco días antes de donar te ponen unas inyecciones subcutáneas, una cada día, de unos factores de crecimiento que lo que hacen es que las células madre necesarias para realizar el trasplante salgan al torrente sanguíneo. El día de la donación te pinchan en los dos brazos. Por uno de ellos, sale la sangre que pasa por una máquina de aféresis. Esa máquina de aféresis se queda sólo con las células que necesita. El resto de la sangre te la devuelven por el otro brazo. Son unas 3 ó 4 horas en una camilla o silla reclinable viendo la tele, leyendo una revista y pueden acompañarte. No es necesaria anestesia, no duele ni es peligroso, en todo caso, aburrido.
- Recolección de la médula ósea por punción:Es un procedimiento quirúrgico (sólo se utiliza en el 5% de los casos y si el donante lo consiente).

Esta es la web que ha hecho la familia http://anayraul.org/ donde se amplia esta información y donde iran actualizando el avance de la situación.

5 comentarios:

Sara dijo...

Gracias por la información. La difundiremos. Soy voluntaria en Aspanoa (asoc. padres niños oncológicos de aragón) y no suelo participar en estas cosas a no ser de que realmente crea que pueda servir de algo. No me gusta caer en la noñería ni en la pena. Pero creo que esta vez puede servir de algo. Y son muchos los casos, y pocos los donantes... Espero que tengan mucha, mucha suerte.

C. dijo...

El problema es que hay muchos criterios que te excluyen de ser donante de sangre, y más aún de médula... de todas formas, que utilices tu blog para esto es una gran ayuda. Yo lo difundiré.

Mariló Celda dijo...

Yo soy donante desde hace muchos años.... Una vez estuve a punto de ser compatible.... Y no lo fui. Es tan fácil salvar una vida. Gracias por difundirlo. La gente tiene ideas equivocadas. Es importante la información.

elías Mr. dijo...

Hola Marwan, Soy Elías, ya nos conocemos. Coomo sabes, hace casi dos años comencé en esto de la leucemia, por suerte me queda poco de tratamiento y no he requerido trasplante (de momento) pero me he concienciado mucho sobre este tema. El día 22 de junio nos concentraremos en la puerta del Ministerio de Sanidad y haremos entrega de más de 100mil firmas que hemos recogido para que desde Sanidad y la ONT hagan una campaña de información y concienciación en condiciones, para que la gente conozca lo sencillito que es hacerse donante, y lo mucho que se puede conseguir con este gesto.

Estoy en contacto con los papis de Ana y Raúl desde hace algún tiempo, y colabora con nuestro colectivo conformado con pacientes y allegados: Pelones Peleones http://www.pelonespeleones.com/

¿Os animáis todos a venir el día 22 a gritar que queremos que se salven muchas vidas? Porque donar médula ósea, es donar vida.

Dalila baum dijo...

Hola Marwan... Yo tengo 12 años y me preocupa mucho estos temas. Quiero hacer todo lo posible para que estos casos desaparezcan, por eso estoy haciendo todo lo posible para que la noticia subida a tu blogg sea difundida... Mandé mas que suficientes mensajes a todos mis contactos de Vía FACEBOOK y estoy tratando de difundirla por todas las redes sociales posibles...Me encantaría poder hacer más que esto,pero soy menor de edad y lamentablemente no soy donante. Espero que todo salga bien. Ya verás que todo estará bien... MUCHA SUERTE.. y seguiré ayudando desde lejos y desde lo que puedo hacer.